事业和家庭正蒸蒸日上,
他对于身患绝症这个事实
毫无准备。
作者:尹洁
蔡磊的双手双臂已基本丧失了功能。
喝水时,需要有人帮他端着杯子和吸管;外出时,需要有人帮他开门、按电梯。
“我的腿也越来越无力了,随时可能会摔倒。因为我们渐冻症患者的双手无法保护头部,不少病友是摔死的。”蔡磊对《环球人物》记者说。
他的嗓音因发声困难而嘶哑低沉,“到最后无法咀嚼和吞咽食物、呼吸出现障碍时,生命也就随时……”
·2023年4月,蔡磊在北京接受《环球人物》记者采访。(刘俊杰/摄)
渐冻症,世界五大绝症之一,一旦发病就是不可逆转的过程。
数据显示,70%的渐冻症患者发病后的生存时间为2—5年,生存超过10年的只有10%。
“生病后,我真正体会到什么叫争分夺秒。”蔡磊说。
唯一的结果
2019年9月30日,这一天将蔡磊的人生劈成了两段。
当时他坐在北大第三医院神经内科的诊室里,对面是渐冻症专家樊东升。当蔡磊听到后者说“应该只有这一种(渐冻症)可能了”时,下意识地问“那我不是快死了?”
樊东升用两只手在桌上比出一段20厘米左右的长度,说“你的生存期原本有这么长”,接着左手快速向右手合拢,几乎要贴到一起,“现在还有这么长”。
蔡磊僵住了,不相信这个概率只有十万分之二的病,怎么会落到自己头上。
渐冻症是一种持续进展的神经退行性疾病,患者大脑和脊髓的运动神经细胞不明原因地减少,运动能力逐渐丧失,最后连呼吸都必须借助呼吸机。
近200年来,全球有1000多万人因此病死亡,治愈率为0。
·确诊后住院治疗时期的蔡磊。
在外界眼中,蔡磊是幸福的成功人士:40来岁年富力强,担任着京东集团副总裁,又刚升级做了父亲,事业和家庭都处于蒸蒸日上的阶段。对于身患绝症这个事实,蔡磊毫无准备。
渐冻症几乎无药可救,全世界唯一的特效药是力如太(又称利鲁唑),每盒可服用28天,售价约4000元,常年服用也只能延长生命2—3个月。
“我生病4年,已经一两年没有去医院了,力如太也早就不吃了,对我来说,仅仅延长两三个月的生命又有什么意义呢?”蔡磊说。
·2023年4月,蔡磊在创业工作室里。(朱红羽/摄)
蔡磊想起了自己的父亲。1997年,父亲因肝硬化晚期到北京治疗,正在上大三的蔡磊请了假,与母亲、哥哥一起昼夜不休地轮班照顾,几个月下来,所有人都已逼近身体的极限。
“父亲的病一天天恶化,瘦得皮包骨头,浑身疼痛难忍,脾气也变得暴躁。被父亲骂的时候,我会控制不住闪过一个念头:‘我们都死了算了,让这一切赶紧结束吧。’”
时隔多年,蔡磊不想让家人再一次承受这种肉体和精神的双重折磨,“我不想考验人性”。
2019年底,当他经过深思熟虑,对妻子段睿(化名)说出“我们离婚吧”这句话时,既怕她不答应、被自己拖累,更害怕她答应,丢下自己离去。
段睿听后抹了一把眼泪,说:“你想都不要想!”接着又放平语气补了一句:“结婚不就是为了相互提供后盾吗?现在,我就是后盾。”
蔡磊的眼泪也夺眶而出。
“双倍速”人生
患病一年前,蔡磊通过相亲认识了段睿。第二次见面,他就求婚了:“我实在没空谈恋爱。既然咱们相互都有好感,那不如直奔主题。”
当时蔡磊已经单身了40年,每天工作十几个小时,这是他多年来一直的状态,“我的生活堪称枯燥,眼里只有工作,其他什么都看不见”。
·蔡磊和妻子段睿的合影。
患病后,蔡磊终于有时间复盘人生。
上世纪80年代,蔡磊一家住在五六线城市的平房里,冬天没有暖气,屋里能结冰,他和哥哥穿着打补丁的衣服,从小被父亲灌输“一切都要靠自己”。
10岁左右,蔡磊每天四五点起床,跑步、打拳、背英语;考上重点中学后,他总是强制自己用一半的考试时间答完卷子,提前交卷,多数科目依然可以拿到满分。
高考时,父亲从现实考虑,认为蔡磊应该学财税专业,蔡磊自己却喜欢空间物理,一心想当科学家,但最终没有拗过父亲,还是学了财税。
因为这件事,蔡磊抑郁了三年。直到父亲去世,现实再一次摆在了他的面前,为了治病家里花光了所有积蓄,毕业后赶紧挣钱是他唯一的选择。
他先是进了一家机关单位当公务员,后来考取了中央财经大学税务系的研究生,毕业后进入一家外企的中国总部任税务经理,加班从此成了常态。
29岁,蔡磊被邀请到万科集团任总税务师,天天工作到半夜,周末也在研究业务。2011年底,他加入京东,仍然每天工作十几个小时。
40多年的过往中,蔡磊仅有的两次出国都是公务出差。在北京上学、工作20多年,他甚至未去过故宫和长城游玩。
“我几乎是用别人双倍的速度回答着人生这份考卷,总试图用一半的时间就交卷,还要拿满分。老天爷大概也掐着表,在我人生刚过半就想把卷子收走。”
但这一次,蔡磊不想提前交卷。
·蔡磊著作《相信》。
2022年3月,蔡磊开始撰写一本书,记录自己患病后的经历。由于他的双手已经无法打字,只能采取本人口述、他人记录的方式完成,书名定为《相信》。
蔡磊的初衷是分享给同样处在困境中的人们一些启发和力量,并给孩子留下一个记录和榜样,“儿子长大后哪怕不记得爸爸的模样,我们也能有这份联结”。
“我相信”
一个平时连电梯都不愿等的人,现在却要他等死。蔡磊不甘心。他想为渐冻症患者做点事。
据专家估算,目前全国的渐冻症患者在6万—10万人,分散在全国各地,医疗数据无法打通。
2020年年中,蔡磊搭建起一个渐冻症患者医疗信息大数据科研平台——“渐愈互助之家”。病友们可以在上面分享信息、互相鼓励,也为医疗人员提供了相关数据。
·蔡磊每天都会阅读大量渐冻症文献。(朱红羽/摄)
“渐冻症研究得如此缓慢,资源投入匮乏是重要原因。相比于常见病,全世界对于罕见病的关注度和资源投入都远远不够,很多渐冻症药物研发走到二期就走不动了。”蔡磊说。
为了推动渐冻症药物的研发速度,蔡磊将目光投向了生物科技公司和科学家们。他组建起一支几十人的团队,试图用商业逻辑和市场前景将投资人、制药公司、科学家整合到一起。
因为这次创业,蔡磊又回到了每天工作十几小时的状态,早上七八点起床,半夜一两点睡觉,不间断地开会,见投资人、科研人员、媒体……
通过合作及自主研发,蔡磊接触到不少还在研发阶段的药物,每一种他都要亲自试。
然而,现实并不理想:到目前为止,蔡磊试用过的30多种药物全部无效;投资人也几乎都婉拒了他。
一个企业家朋友对他说:“我捐给你500万元,你别再折腾了,好好休息行不行?”一名美籍华人病友对他说:“攻克渐冻症,只有外星人能做成。”
今年春节初一到初七,蔡磊都是在工作中度过的。段睿因此跟他吵架,说:“你这是在自杀,你不知道吗?”
患病前,蔡磊有一次向商业上的竞争对手放狠话:“你们不要跟我竞争,只要我开始做的事,你们都干不过我。因为我不要命,只要你还要命,你就输了。”
现在,他确实不要命了,而且还要和死神抢时间。
2022年9月,蔡磊和段睿开始直播带货,通常是段睿介绍商品,蔡磊坐在一边,偶尔补充两句。他们将直播赚到的钱再投入科研。
·蔡磊和段睿在直播中。
“我可能看不到攻克渐冻症的那一天了,但我相信一定能攻克,或许20年,或许200年,我只是想把这个进程缩短。为了这个目标,我会全力以赴,战斗到最后一刻。”蔡磊说。
当天晚上,蔡磊又要试吃一款新药,“没有效果就下一个,再下一个,再下一个……就这样”。
总监制: 吕 鸿
监 制: 张建魁
主 编: 许陈静
编 审: 苏 睿
(文章未经授权不得转载,转载请加微信“HQRW2H”了解细则。欢迎大家提供新闻线索,可发至邮箱tougao@hqrw.com.cn。)
网友看法
1、网友日夜东流人不知:为他的执着点赞!点赞他为有这疾病的人想做出他力所能及的并全力以赴的试药贡献…
2、网友用户4141675486751:我的日本朋友也是四十岁左右发病的,存活至今70岁,生活在名古屋,好像有一种针的
3、网友正直辰星aD:40年前太拼命!导致后半生在治病!孩子不能太拼!日子是慢慢过的[祈祷][祈祷][祈祷]
4、网友刚正不阿7733:都这样了还直播带货?
5、网友天道损有余补不足:脾主四肢,皆萎症独取阳明,看看倪师渐冻症医案,感冒都治不了,还治什么病。我说的,张仲景来了也是这么说
6、网友用户天道无亲:不知作者同蔡总是啥关系,我只想问一句:“你认识蔡总吗?”我有家传的一套功法,我只想让蔡总体验一次,就一次,让他本人根据亲身感受说,有没有效果,再决定下一次的调理。
7、网友茱丽叶AN:人生不要太着急赶路。 把时间拉长一些,慢一点,多看一下这个世界才不白来。 每天拼命,急着证明自己,急着赚更多的钱,急着走向人生末期,得到的外在这些对于个人来说又有什么意义?说得不好听一点,就是推动这个社会发展了,自己没有得到什么好处。 不要想着去卷,慢慢来吧,活着总有办法的。
8、网友司码匠:试下中医药治疗吧!西医就是一条死路!西医根本就不能治病的。一万年也开发不出有疗效的西药来。西药只会杀病毒,可这个病又不是病毒引起的
9、网友向阳而生8562:一直在关注蔡磊,如此优秀、如此年轻的人得了这样的病,天妒英才,希望会有奇迹出现[祈祷][祈祷][祈祷]
10、网友幸福西柚Io:段睿是个好妻子,经常看他们夫妻直播,段睿阳光灿烂的笑容,感染着每一位直播间的粉丝,蔡总做这个事情有意义,有段睿的不放弃和鼓励支撑着蔡总,相信会有奇迹出现的!
11、网友佛说八道:非常理解,好恼火哟,“父亲的病一天天恶化,瘦得皮包骨头,浑身疼痛难忍,脾气也变得暴躁。被父亲骂的时候,我会控制不住闪过一个念头:‘我们都死了算了,让这一切赶紧结束吧。’”
12、网友馨眸儿:凡事均有定数,努力就好,前半生太过用力,透支了身体,善待自己,过好剩下的日子,祝福病情发展慢些在慢些,多陪陪妻儿,让自己也休息休息[祈祷][玫瑰]
13、网友用户93946678681:肯尼迪病与这病类似, 目前也是无药可用,希望国家能对这类疾病有所投入,攻克禁区。 可用亮丙瑞林,也是减缓,无法治愈
14、网友西瓜wyh:试试中医吧!倪海厦有徒弟在国内开诊所!实在不行就跟着倪海厦的视频自己啃啃《皇帝内经》《伤寒论》《金匮要略》吧!
15、网友奇妙远山Vc:我工作时的一个同事的丈夫是这个病,他每两周去石家庄看病取药,感觉效果还不错,一直到我退休都还挺好的。
16、网友林场李老三:钱是追命鬼!人一生命里只能担住一百万,你非要一千万,命就没了。
17、网友xin198628858:生命是天赐的 自有它的长度和节奏 你不愿配合与欣赏 非要提前交卷 那上天就只好提前收回了
18、网友高级西柚cC:蔡磊,你太了不起了!伟大的人物!敬佩你!多休息。
19、网友夜莺啼绿柳:人还是不要动不动就说自己不要命
20、网友陌客198016:小众疾病为何投入不够?因为即便是广为人知的大众疾病,进展也都极为有限,而这些病症造成的死亡,200年来恐怕要以十亿记。资源有限的情况下,就只有无奈的选择。
本财经资讯由龙塘金融发布,版权来源于原作者,不代表龙塘金融立场和观点,如有标注错误或侵犯利益请联系我们。